Uma luta há meses vem sendo enfrentada pelo jovem casal mantenense Sarajane Taborda e Rogério Taborda, para salvar a vida de seu filho, o pequeno Rogério, pois sofre de uma síndrome rara de nome Miller-Dieker.
O casal que é morador da Rua 2, no Loteamento Queiroz, está atualmente ficando na cidade de São Paulo, pois Rogério precisa de atendimento especializado e aqui na região não possui. O pequeno Rogério chegou a ficar 8 meses na UTI do Hospital Infantil Darcy Vargas e eles ficaram ao lado do filho, todo tempo necessário no hospital. E diariamente estão levando seu filho ao hospital.
Para que Rogério possa ter uma qualidade de vida melhor, a família precisa comprar um aparelho para ajudar ele respirar, e como o aparelho é muito caro, eles necessitam de ajuda, uma vez que, precisam revezar no hospital para cuidar dele e não sobra tempo para aumentar a renda e adquirir recursos suficientes, pois suas despesas são altas no que dificulta ainda mais a compra do aparelho de nome BIPAP que auxiliará na respiração da criança.
Então você que se sensibilizou e é de Mantena ou de qualquer outro lugar, ajude essa família com qualquer quantia em dinheiro.
Foi criada uma conta especial para arrecadação. Deposite, contribua.
Entenda a doença:
A síndrome de Miller-Dieker é uma doença genética rara, com uma prevalência ainda mal estimada de cerca de 1:100000. Esta doença é caracterizada por lisencefalia (córtex cerebral liso), dimorfismo facial e anomalias neurológicas graves. Regra geral, quanto mais lisa é a superfície cerebral, mais graves são os sintomas.
Também é observado atraso no crescimento e desenvolvimento mental e anormalidades diversas no cérebro, coração, rins e trato gastrointestinal, déficit de crescimento, dificuldade de alimentação, convulsões redução da atividade espontânea podem estar presentes também, o que tipicamente leva a morte do portador ainda na infância.
O diagnóstico é feito com base nas manifestações clínicas, sendo confirmado por meio de testes cito-genéticos, tomografia computadorizada e ressonância magnética auxiliam também na confirmação do diagnóstico.
Não existe um tratamento efetivo para esta síndrome, sendo que o mesmo visa somente abrandar os sintomas da mal formação cerebral.
Para qualquer informação entre em contato com a família:
https://www.facebook.com/Ajude-Rogerio-Filho-1762317777378044/
Com informações do Mantenanews
